Andalucía va a facilitar a pacientes con ‘piel de mariposa’ el acceso a un medicamento pionero para el tratamiento de esta enfermedad rara tras cerrar la adquisición e incorporación a su cartera sanitaria de un medicamento pionero e innovador recientemente, autorizado tanto por la Unión Europea como por la propia Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, que permitirá a personas con este diagnóstico mitigar los efectos que sufren en su piel, reducir el dolor que soportan y mejorar, de esta manera, su calidad de vida.
Así lo ha anunciado el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, durante la sesión de control que ha acogido el Pleno del Parlamento de Andalucía, celebrada justo después del encuentro que Moreno ha mantenido con uno de esos pacientes, Leo Gutiérrez, un niño sevillano de 12 años, que ha estado acompañado de su madre, Lidia, así como de distintos miembros de la asociación que representa a pacientes como él y de algunos de los profesionales sanitarios que habitualmente le cuidan.
Juanma Moreno, junto a miembros de la asociación que representa a los pacientes con ‘piel de mariposa’ y miembros del equipo médico que los trata habitualmente.
«Llevamos tiempo trabajando en algo esencial: facilitar el acceso a una terapia que va a permitir aliviar el dolor y el sufrimiento de estas personas. En pocas semanas, este medicamento, denominado ‘Vyjuvek’, va a estar disponible. Hemos conseguido, a través del Servicio Andaluz de Salud, que un tratamiento pionero podamos, de manera excepcional, adquirirlo y que muchos niños como él puedan mejorar, curar y aliviar su situación», ha anunciado el presidente durante su intervención.
«Esperamos tenerlo a disposición en muy poco espacio de tiempo. El hecho de que Andalucía lidere este movimiento va a posibilitar que otras comunidades nos sigan, y por tanto que el Sistema Nacional de Salud lo incorpore, consiguiendo que se distribuya por toda España y que podamos conseguir rebajar el precio de este medicamento, que ahora mismo es excesivo. El medicamento ya ha sido autorizado por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) y, por tanto, ya únicamente estamos tramitando la operación de compra«, ha explicado Moreno, en referencia al protocolo que exige dicha autorización como paso previo a su adquisición y posterior administración a los pacientes, cuando así se indique clínicamente.
Juanma Moreno, presidnte de la Junta, durante la sesión de control al Gobierno del Pleno del Parlamento andaluz.
La denominada ‘piel de mariposa’ es una enfermedad rara de carácter degenerativo que provoca una extrema fragilidad de la piel y las mucosas, la cual a su vez obliga a la constante limpieza de heridas cutáneas que deben desinfectarse diariamente. Una dolencia que dificulta acciones tan básicas como comer, caminar o vestirse, e incluso poder hablar debido a las llagas que aparecen en la boca, y que debe ser tratada en frecuentes visitas médicas y sesiones de rehabilitación para poder mantener la movilidad en articulaciones.
«Lo primero que hemos hecho ha sido escucharles y tratar de buscar fórmulas, fármacos, para acceder a ellos y que les puedan ayudar. Leo ha puesto voz y rostro en el Parlamento Europeo a todos estos pacientes. Mi agradecimiento a los profesionales sanitarios y a la asociación que está con ellos, por el trabajo impagable e incansable que vienen desarrollando. Este avance sí que es algo que debemos celebrar, que merece la pena. La política de verdad es esto: trabajar por mejorar la vida de los demás«, ha añadido el presidente.
Moreno responde desde su escaño a los portavoces de los grupos parlamentarios durante la sesión de control al Gobierno celebrada en la Cámara andaluza.
En esa línea, Moreno ha destacado el bagaje de mejoras que acumula la sanidad andaluza en particular, y los servicios públicos en general. «Que la Andalucía de 2026 no tiene nada que ver con la que dejaron los Ejecutivos anteriores es algo objetivo. Hemos construido más de 100 infraestructuras sanitarias. Y seguiremos con nuevas obras: Hospital de Málaga Virgen de la Victoria, el Materno Infantil de Huelva… Además, contamos con más profesionales. En 2026 hasta el 96 por ciento de la plantilla sanitaria será estable. En 2018, ese porcentaje llegaba solo al 50″, ha citado Moreno, entre otros avances.
Para finalizar, ha destacado el hecho de que Andalucía represente estabilidad y seguridad en mitad de un contexto nacional y global de incertidumbre económica y política. «La estabilidad es un valor intangible pero fundamental, porque genera confianza. Y eso lleva a la seguridad. Certidumbre. Esta cadena de valor es de la que Andalucía está disfrutando. Cada año aprueba sus Presupuestos, saca adelante leyes, la inversión extranjera aumenta, se genera empleo, etc. Toda la acción del Gobierno andaluz se enfoca en proteger esa estabilidad y esa seguridad que fuera de aquí no existen. Es un valor en sí mismo muy perseguido en la mayoría de territorios de España, y ojalá podamos seguir disfrutando de ella», ha concluido Moreno.
Fuente: Junta de Andalucía